„A fájdalom rettenetesebb ura az emberiségnek, mint maga a halál.”

Albert Schweitzer

A rákbetegség diagnózisa a köztudatban összefonódik a halál és a szenvedés fogalmával. Már a kezelések kezdetén is a leggyakoribb félelem a szenvedéstől, a fájdalmaktól, a kiszolgáltatottságtól, a fájdalmas, szenvedéssel teli  haláltól való félelem. 
A rosszindulatú daganatos betegség lefolyásának bármely szakaszában megjelenhet a fájdalom: a diagnózis felállításakor a betegek 20–50%-ánál, a kezelések idején kb. 50%-uknál, az előrehaladott esetekben 75–90%-uknál jelentkezik közepes-erős fájdalom.

A fájdalom és a lelkiállapot közötti szoros kapcsolat régóta ismert. A betegek a fájdalomhoz súlyosabb stádiumot, rövidebb túlélést asszociálnak, ami fokozhatja szorongásukat, hangulati nyomottságot okozhat.

Az onkológiai betegek a diagnózis pillanatától számos veszteséggel néznek szembe, ilyenek például az egészség, az életstratégia, a biztonságérzet, a kontroll, a korábbi testkép, a szerepek.
Maga a fájdalom, különösen a krónikus fájdalom további veszteségeket okozhat. Elveszi az ember nyugalmát, koncentráló képességét, a tiszta, felhőtlen gondolkozás lehetőségét, örömeit, beszűkíti érzéseit. A beteg ember ilyenkor gyakran türelmetlenné válik, inkább bezárkózó, a társaságot kerüli.

Előfordulhat az is, hogy a beteg inkább nyugtalan, agresszíven viselkedik. Ezek a reakciók kihathatnak munkájára, családjára, barátaira, társas környezetére, gyakran izolálódásához vezethetnek. A fokozódó szorongás, a depresszív tünetek, a pihenés hiánya, az elszigetelődés, a rossz szociális háttér pedig visszahatva növeli a fájdalomérzetet, illetve csökkenti a fájdalom iránti toleranciát.  Ezeken a hatásokon keresztül a fájdalom az életminőség olyan mértékű romlásához vezethet, hogy a beteg elveszítheti hitét a kezelésekben, gyógyulásban, feladhatja hatékony megküzdési stratégiáit, akár szuicid gondolatokat is provokálhat.

Az onkológiai betegek ápolása, kezelése során, a rendszerszemlélet alapján mindenki hat mindenkire. A nagy szenvedéssel, erős fájdalommal járó állapot nemcsak a beteg életminőségét befolyásolja, hanem erős hatást gyakorol környezetére, hozzátartozóira, közülük is leginkább az őt ápoló családtagra és a személyzetre is. A családtagokban fokozódik a szorongás, a tehetetlenség érzése, fokozódhat a harag, ami által nemcsak a beteg, de a család együttműködése is zavart szenvedhet a kezelő teammel. A beteg szenvedése az őt kezelőkre is hatással van, a kapcsolat csorbulása pedig növelheti a kezelőszemélyzet tehetetlenségérzését, kudarcérzését is. 
Ezért alapvető fontosságú a rákbetegség lefolyásának minden szakaszában a fájdalom minden részletre kiterjedő feltérképezése, monitorozása és kezelése.

A fájdalom összetevői

Amikor a beteg panaszai, tünetei nyomán megkezdjük a fájdalom kivizsgálását, első lépésként annak fizikális komponensét vizsgáljuk. Lényeges megismerni a daganat típusát, kiterjedtségét, stádiumát, viselkedését. A fájdalom kialakulásáért ugyanis kb. 70%-ban maga a daganat, annak lokális terjedése és/vagy a kialakult áttétek felelősek. Emellett okai lehetnek a daganatellenes kezelések (műtét, kemo- és sugárterápia) is, de a daganattól független társbetegségből is eredhet a beteg fájdalma (például: degeneratív, mozgásszervi, epe- vagy vesegörcs, migrén stb.). A továbbiakban vizsgáljuk jellegét, intenzitását, napszaki ingadozását.

A fájdalom fizikális komponensével számos, a korszerű fájdalomcsillapítással foglalkozó konferencia és képzés foglalkozik, nagy mennyiségű tudományos és gyakorlati tapasztalat áll rendelkezésünkre.

A fájdalom aktuális vagy potenciális szöveti károsodással járó kellemetlen szenzoros vagy emocionális élmény. Ilyen, a kisgyermekkorban bekövetkezett sérülésekkel kapcsolatos élmények következményeképpen mindenki önmaga tanulja meg a „fájdalom” szó használatát. Megélését számos tényező befolyásolja, ezért a fájdalom percepciója egyénileg jellemző. Alapszabály, hogy fogadjuk el a beteg által jelzett fájdalom mértékét és milyenségét.

Dame Cicely Saunders, nővérként, szociális munkásként és orvosként a modern hospice és palliatív ellátás úttörője. Munkáját az tette figyelemre méltóvá, hogy középpontjában mindig az egyes beteg és családja sajátos, egyéni igényeinek megismerésére koncentrált. Ő fogalmazta meg, hogy a megélt fájdalom nem csupán a szomatikus eltérésekből ered, hanem pszichés, szociális és spirituális komponensei is vannak. Így született meg a totális fájdalom elmélete. (1. ábra)

1. ábra. A totális fájdalom komponensei 
   (dr. Csikós Ágnes. Az életvégi betegellátás helyzete és fejlődési lehetőségei Magyarországon.PTE ÁOK Családorvostani Intézet, 2011.)

A beteg pszichés, spirituális és egzisztenciális állapotának a felmérése szerves részét képezi a fájdalom teljes megértésének. A beteg részletes kikérdezésével térképezzük fel a fájdalom minden modalitását, hogy megismerjük azokat a tényezőket is, amiről a beteg addig nem beszélt. Ezek az információk segítenek bennünket, hogy a fájdalomcsillapítás megfelelő módszereit tudjuk alkalmazni.

A pszichés komponens tükrözheti az aktuális érzelmi állapotot, a fokozott szorongást, nyomott hangulatot. A gyógyszeres kezelésre nem reagáló fájdalom hátterében gyakran előfordul, hogy intenzív érzések állnak – például harag, félelem, tehetetlenség, kétségbeesés, tagadás, bűntudat, szomorúság, kiszolgáltatottság. A pszichés állapot vizsgálata kiterjed a beteg ezen félelmeinek, érzéseinek, gondolatainak megismerésére. Az anamnézis felvételekor nagyon hangsúlyos a korábbi pszichés zavarok és azok kezelésének ismerete, mert a betegség lefolyása során – különösen a kritikus időszakokban – fellángolhat az addig gyakran tünetmentes pszichés zavar. Ha a beteg már megélt nagy fájdalmat, ez az élmény olyan mélyen íródik be az érzelmi memóriába, hogy már a fájdalom megjelenése is heves szorongást, félelmet vált ki. A korábbi élethelyzeteken keresztül – például családtag hasonló betegsége, szenvedése, hosszas ápolása - megismerhetjük, hogy ez érzelmileg hogyan érintette a pácienst, milyen hatással van jelenlegi helyzetére, a betegségre, kezelésekre adott reakcióira, milyenek a megküzdési stratégiái. 

Mivel a köztudatban a rákbetegség gondolatát a halál gondolata követi, előbb vagy utóbb mindenki, betegek, családtagok, a személyzet tagjai is szembesülnek az élet és halál, a hit kérdésével. A betegek gyakran végiggondolják az élet értelmét, saját életútjukat. Van, aki hitében megerősödik, de a hit elvesztése vagy a csalódottság a szorongás, bűntudat fokozódását okozhatja.

Az egzisztenciális komponensben szerepet kapnak az aktuális, a munkával, családdal, családi szerepekkel, barátokkal összefüggő élethelyzetek, az ezekkel kapcsolatos veszteségek, az egzisztenciális veszélyeztetettség, a konfliktusok. Az ezekből eredő szorongás, aggódás a fájdalom felerősödését eredményezhetik, a testi fájdalom a lelki szenvedés kifejező eszközévé válik.

Ha a totális fájdalom ábrájában a fájdalom szó helyére a szenvedést írjuk, tovább tágul a kép. Megérthetjük a szenvedést, annak részleteit, amitől a daganatos betegséggel kezeltek félnek, amelyben a fájdalom egyetlen, bár nagyon markáns fizikális tünet. Az ábrát elemezve azt is érzékelhetjük, hogy a szomatikus, pszichés, spirituális és szociális komponensek számos szállal kapcsolódnak egymáshoz, nem vizsgálhatók egymástól függetlenül. Például nehéz az érzésekről a spiritualitás és/vagy a család nélkül beszélni, és ugyanez fordítva sem lehetséges.

Vizsgálatokról, kezelésről

A daganatos beteg vizsgálatakor minden esetben kérdezzünk rá a fájdalomra és annak összetevőire. A betegek a fájdalmat sokszor a folyamat velejárójának tekintik, vagy félnek a betegség súlyosbodásától, az erősebb fájdalomcsillapítók alkalmazásától, ezért próbálják elviselni. Gyakran előfordul, hogy nem érzékelik a fájdalom összefüggését az élet más területen jelentkező nehézségeikkel.

A már jól bevált fájdalommérési módszerek mellett ezen komponensek felderítésében segíthet a fájdalomnapló rendszeres vezetése. A beteg naponta leírja a fájdalom jellemzőit, mi volt provokatív, mi csökkentette, mennyi fájdalomcsillapítóra volt szüksége. Leírhatja szubjektív érzéseit is.

A korszerű fájdalomcsillapítás alapja a szakmai szabályokat és irányelveket követő gyógyszeres terápia. A totális fájdalom koncepciója azonban rámutat arra is, hogy a lehető legjobb fájdalomcsillapítást – ezáltal a betegek legjobb életminőségét – a korszerű fájdalomcsillapításban a módszerek kombinációjával érhetjük el. Az egyéni igényeket és szükségleteket szem előtt tartó kombinált kezelések tervezése és kivitelezése leghatékonyabban egy multidiszciplináris team segítségével valósítható meg, melynek tagjai az onkológiai ellátást biztosító személyzeten túl a pszichoszociális támogatást biztosító pszichológus, pszichiáter, pszichoterapeuta és mentálhigiénés szakemberek, a kórházi lelkészség munkatársai és a szociális munkások. A krónikus fájdalommal összefüggő pszichés panaszok, tünetek kezelésében alkalmazott relaxációs, szuggesztiós, szorongásoldó módszerek, a kognitív és viselkedésterápia és az analitikusan orientált pszichoterápia hatékony segítség a fájdalomcsillapításban. Káros hatásai nincsenek, a beteg életminőségét viszont nagymértékben javítják, a megfelelő gyógyszeres terápiát minden stádiumban kiegészíthetik. Az spirituális témák feldolgozása egyéni konzultációk vagy csoportos, például biblioterápia formájában szintén a feszültségek, szorongások, nehéz érzések oldását hozhatják.

Az egzisztenciális problémákkal küzdő betegeknél jelentős változást és megnyugvást hozhat a szociális nővér vagy szociális munkás hatékony segítsége.

Integrálás az ellátásba

Klinikai vizsgálatok és a gyakorlati tapasztalatok is azt mutatják, hogy a daganatos betegek fájdalma gyakran alulkezelt. Az adekvát kezelés legfőbb akadálya az orvosok, a betegek és a társadalom idegenkedése az opiátoktól, illetve előrehaladott betegség esetén a halál, haldoklás témájának elutasítása, az életvégi betegellátásról, a hospice-ellátásról való tájékozatlanság.

A rákbetegek fájdalomcsillapítása több szintű ellátási formában valósul meg. Az aktív kezelési időszakban a kezelések, így a fájdalomé is elsősorban az onkológiai centrumokban, az onkológus kezelőorvos által történik. A fájdalomcsillapítással foglalkozó szakambulanciákon a gyógyszeres kezelési lehetőségek mellett az invazív fájdalomcsillapítási módszerek is elérhetőek.  A palliatív időszakban, különösen a beteg fizikális állapotának hanyatlásakor, ha egyre nehezebben közlekedik, ha az onkológiai centrum otthonától távol van, az utazás kimeríti és fokozza fájdalmait, vagy pont a fájdalmak miatt nem kivitelezhető, a beteg ellátásának központjába a háziorvos kerül.  Ebben az időszakban nyújt hatékony segítséget a hospice-ellátás is, mely otthon ápolási és intézményi formába is igénybe vehető.

Gyakran tapasztaljuk azt, hogy – a betegeken és családtagjaikon túl – a kezelők is magányosnak érzik magukat a rendszerben. Az onkológusok és a háziorvosok kommunikációja a túlterheltség miatt sokszor hiányos, a kapcsolatfelvétel nehézkes, az információ kizárólag a dokumentáción, illetve a betegen és hozzátartozóin keresztül áramlik. A hospice-palliatív betegellátó szervetek által kiemelt legfőbb nehézségek között évek óta szerepel, hogy a betegek későn kerülnek hospice-ba és az együttműködés különösen a háziorvosok részéről hiányzik. További probléma, hogy míg a Magyarországon évente több mint 33 ezer ember hal meg rákbetegségben, addig jelenleg csak 8 ezer fő részesül hospice-palliatív ellátásban. Ez a szám évről évre növekszik, és tovább fog emelkedni. A másik figyelemfelkeltő adat, hogy összesen 87 hospice-szolgálat (intézményi és otthoni) működik Magyarországon; ebből 14 az intézményi (hospice-ház, kórházi osztály), itt összesen 200 ágyon folyik az ellátás.

Azonban a WHO becslései alapján 10 millió lakos esetén 500 ággyal kellene számolni. Ezek az adatok és a környező országok ellátottságának ismerete, különösen a hospice-palliatív intézményi háttérben igen nagy lemaradást mutatnak.

A betegséglefolyás során a betegek fájdalmának zökkenőmentes kezelése a fájdalom csillapításában résztvevő teamek integrált munkájával, együttműködésével valósítható meg. Ez az integráció részben megvalósulhat a kezelő személyeken keresztül is. 2002 óta létezik hospice-szakápoló OKJ-s képzés, ahol több százan végeztek már. A 40 és 80 órás hospice-alaptanfolyam törzsanyagában is jelentős szerepet kap a fájdalomcsillapítás. 2013 óta a rezidensképzésben kötelező a 40 órás továbbképzés a fájdalomcsillapítással kapcsolatban. Ez évtől az orvosok palliatív licencvizsgát tehetnek. Az őszi szakvizsga időszakban közel százan végeztek palliatív orvosként, a vizsgázók jelentős része onkológus és családorvos alapvégzettségű volt. Számos, korszerű fájdalomcsillapítással foglalkozó publikáció, könyv jelent meg az elmúlt években és rendszeresek az ezzel a témával foglalkozó képzések, konferenciák.

A korszerű fájdalomcsillapítás területén a rendszeres képzések mellett jelentős változást hozhat az a tapasztalati tény, hogy azokon a területeken, ahol az onkológiai centrumok dolgozói, a fájdalomcsillapító ambulanciák, a családorvosok és a hospice-palliatív team személyzete között nyílt kommunikáción alapuló együttműködés alakult ki, a betegek zökkenőmentesebb és hatékonyabb fájdalomcsillapítása valósítható meg.

Irodalom

Budai Erika. Rosszindulatú daganat okozta krónikus fájdalom klinikai vonatkozásairól és csillapításáról. Magyar Orvos 2014;22(03):
Hegedűs Katalin. Tévhitek és valóság – a hospice-ról. LAM 2011;21(11):744-8.
Hegedűs K, Lukács M, Schaffer J, Csikós Á (2014). A hospice és palliatív ellátás helyzete, lehetőségei, nehézségei. Orvosi Hetilap, 2014;155(38):1504–9.
Molnár Mária. A daganatos fájdalom pszichoonkológiai vonatkozásai. In: Kegye Adrienne (szerk.): Pszichoszociális onkológia – Gyakorlati útmutató a teljes körű betegellátáshoz. Zafír Press, 2014.
dr. Csikós Ágnes.Az életvégi betegellátás helyzete és fejlődési lehetőségei Magyarországon. PTE ÁOK Családorvostani Intézet, 2011.